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子どもの疾患に関する情報、患者の会など

• 「さ ろん」患者・障害者支援団体／自助グループガイド 　　
• 難病情報センター　------------　　難病の患者家族のための情報源
• 『福祉と障害者支援情報の総目次』
• 『こすもす』　　　ルビンスタインーテイビ症候群（Rubinstein Taybe Syndrome)の会
• Kabuki Syndrome Network Japan :歌舞伎（メーキャップ）症候群ネットワーク　
• 爪膝蓋骨症候群(Nail-Patella- Syndrome)サポートページ
• レッ ト症候群　-----------　難病、障害児親の会のリストが充実
• 無汗無痛症の会「トゥモロウ」
• 日本二分脊椎症協会のホームページ　全国二 分脊椎症児者を守る会
• Marfan Network Japan　---- ---------　　マルファン症候群の患者の会
  　マルファン症候群児童の学校生活
• SIDS（乳児突然死症候群）家 族の会
• ＳＳＰＥ 青空の会 -------------- 　亜急性硬化性全脳炎の親の会
• 川崎病のこどもを持つ 親の会
• 小さないのち　　-- ----------　　　インフルエンザ脳症親の会
• ＬＤ(学習障害)親の会「けやき」のＨＰ
• てんか んネットワーク　　　てんかん以外の情報も充実、（日本）　
• 日 本ダウン症ネットワーク
• 
  
• ダウン症の健康管理（英文） by AAP(アメリカ小児科学会)
  その他の疾患の健康管理ガイド(医師向けです）

  ・ダウン症候群	・ターナー症候群	・Marfan症候群
  ・神経線維腫症	・軟骨異栄養症	・脆弱Ｘ症候群

• Network OI （骨形成不全症の会）（日本）Ostergenesis Imperfecta Foundation(米国)
• ＦＯＵＲ−ＬＥＡＦ　ＣＬＯＶＥＲ　染色体起因障害児のサークル（日本）
• ２２Heart Club （22q11.2欠失症候群の親のサークル）
• ウィリアムズ症 候群の解説　(日本語)
• Marfan Network Japan（マルファ ン症候群の会）
• コルネリア・デ・ラン ゲ症候群の親の会（CdLS Japan）
• 「サイクリング」 　　　　　先天性サイトメガロウィルス感染症児の親のサークル（日本）
• ＴＳつばさの会　 　　結節性硬化症の親の会
• 日本水頭症協会
• SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会
• 周期性 ACTH-ADH放出症候群の家族の情報交換のためのＨＰ
• 日本筋ジストロフィー協会愛知支部　
• 関西てんかんセンター　 　　てんかんに関するインターネット相談もある
• おでこちゃんく らぶ　　　　　ヌーナン症候群の親の会
• 天使のつばさ　 （全前脳胞症の会）
• れちのぶらす とま　網膜芽細胞腫の患者さんのＨＰ　
• 言 の葉通信　　　言葉の遅い子どものお母さんのサークル
• ゴーシェ病患者及び親の会
• 
  
• じゃ じゃ丸トンネル迷路　本当の自閉症を理解するために
• 児童精神科医の落書帳　　自閉症、不登校関連の情報、論文
• 　
• おかあさんの ための感覚統合療法＆同 実践編
• 
  
• 医療的ケアが必要 なこどもと学校教育
• こどもの虐待防止センター
• がんの子供を守る会 愛知県支部
• ＮＩＣＵ卒業生のホームページのリンク集
• 
  
• 地域の家族の会
  らるご　（愛知県春日井市を中心とするダウン症児の未来を考える会）
  グループたんぽぽ　（名古屋市を中心とするダウン症の方のグループ）
  あさみどりの会
  　★今後地域の親の会のリンクを増やしてゆきます。情報があればお教え下さい。）
  
  
  

  以下は英語サイ トです

  
  

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  • Family Village Wisconsin-Madison大学製作の　先天性疾患、障害を持つ子のための大情報源（英 語）
    　　疾患別情報
    　　ＰＯＳＴ　ＯＦＦＩＣＥ：同じ疾患の子の親が連絡を取りあう掲示板
    
  • Genetic Alliance 全米の各種疾患の支援グループ一覧（英語）
  • Alliance of Genetic Support Groups（遺伝性疾患支援グループ）
  • CDO： Chromosome Deletion Outreach 　染色体構造異常（欠失、不均衡転座など）を持つ子、人のサポートグルー プ
  • Support Groups for Chromosomal Conditions:　まれな染色体疾患の情報交換
  • ダウン症候群：　Down Syndrome WWW Page　（USA）（英語）
  • ソトス症候群（脳性巨人症）：Sotos Syndrome Support Association （英語）　　責任遺伝子の報告
  • レット症候群：　International Rett Syndrome Association（IRSA) （英語）　
  • プラダーウィリ症候群：　Prader-Willi Syndrome Association (USA)（英語）
  • プ ラダーウィリ症候群：　Prader-Willi Syndromeの詳細（英語）
  • 歌舞伎（メーキャップ）症候群：　Kabuki Syndrome Network
  • Angelman Syndrome Foundation　アンジェルマン症候群協会
  • CdLS-USA Foundation：　　 Cornelia de Lange コルネリア　デ　ランゲ症候群の会
  • Costello KIDS : Costello syndrome support gruop コステロ症候群の支援グループのページ
  • 二分脊椎協会 （Spina Bifida Association of Nova Scotia）（英語）
  • 筋ジストロフィーのリンク （英語）(Australia)
  • ターナー症候群協会（The Turner's Syndrome Society of the United States ）
  • ヌーナン症候群サポートグループ(Noonan syndrome support group)
  • 神経線維腫症基金（Neurofibromatosis Foundation）
  • コフィンローリー症候群協会（coffin Lowry syndrome foundation)
  • ネイルパテラ症候群 の会（英語）
  • アイカルディ症候群協会（Aicardi syndrome assocciation）(英語）
  • トリプルX 女性（Triple X female、47,XXX)の解説 Turner Center(デンマーク）より
  • XYY男性の解説　
  • Tetra/Pentasomy X Support Group：　XXXX症候群、XXXXX症候群のサポートグループ
  • クラインフェルター症候群関連
    　・Ｋｌｅｉｎｆｅｌｔｅｒ Suppot Group 　・Ｕｎｄｅｒｓｔａｎｄｉｎｇ KFS　 ・ＡＡＫＳＩＳ　　
  • Birth Disorder Information Directory
  • ４番染色体：4p- Support Gruop (Wolf-Hirschhorn Syndrome)
  • ５番染色体：猫なき症候群（Cat Cry Syndro me, Cri du Chat Syndrome)関連
    ・Cri-du-Chat Syndrome Support Group　・5p- Society　・ Cri Du Chat Support Group of Australia
  • ９番染色体：Chromosome 9p Network
  • １１番染色体　11q Network （欧州）　　　　　11q Net（米国）
  • １３，１８番染色体：　SOFT :Support Organization for Trisomy 18, 13 and Related Disorders
  • １６番染色体： Disorders of Chromosome 16 Foundation
  • １７番染色体：PRISM：Smith Magenis Syndromeの家族と研究者のHP
  • ２２番染色体：Parent Support Group for Chromosome 22 related disorders
  • Mixed gonadal dysgenesis（混合性腺異形成）support groupe
  • Langer-Giedion Syndrome Association 　ランガーギーディオン症候群協会
  • Teeter's Homepage Apert 症候群の子と家族のための情報（英語）
  • 家族のためのＱ＆Ａ
    

    コ フィンローリー症候群

    プラダーウィリ症候群

    ５ｐ−（猫啼き）症候群

  • 魚鱗癬の情報、The Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types
  • 未 熟児の疾患の説明（英語）
  • 
    
  • ＡＡＰＩ(American Association for Premature infant) のホームページ（英 文）
    　　英文ですが、ここから未熟児関連のほとんどの情報にたどり着けます。

    　関連リンクを増やしたいと思います。ご一報をお願い申し上げます

  
  

  はじめに ：　世の中には、さまざまな『遺伝に関係のある』病気があります。その中には、正確に確率が計算できるような遺伝性疾患から、子の顔が親に似る程度のも の、実は全く関係のないにもかかわらず遺伝すると誤解されているものまでさまざまです。正確な情報がないために、遺伝のことで悩んでいる人は少なくありま せん。不確かな情報から混乱している方もいます。結婚相手にどのように話そうか迷っている方、子供を持つことに不安を覚える人、いわれなき偏見に悩んでい る方。病気で悩んでいる人の数より、病気に対する偏見に悩んでいる人の数の方が多いとも言われます。 　インターネットで病気を治すことはできません。しかし正確な情報が無いために不安を持っている人のために、役にたつことはできるかもしれません。無知か らくる偏見を減らしたいと思っています。

  
  

  遺伝に 関するご心配ごとについて、ご相談及び情報提供を行っています。具体的な疾患名、患者との関係、年齢、性別、当面問題になる事柄などをお教えいただけれ ば、ご一緒に考えて行きたいと思います。都道府県を教えていただれれば、近隣の相談窓口をお知らせできる場合もあります。匿名でもかまいません。ご相談内 容は下記のフォームにご記入ください。

  貴方のE-Mail
  
  貴方の性別と年齢
  
  ご相談内容
  
  
  
  

  • ★★　現在インターネットでのご相談を中止しています　★★

    
    
    インターネット相談を開設した１９９６年には、一年間で約３０件もの相談がありました。しかしながら、遺伝相談、遺伝カウンセリングは単なる情報提供では なくて相談者とカウンセラーの交流過程が重要であることや、その後インターネットで各地の遺伝相談施設が検索できるようになったことから、インターネット での相談を中止いたしました。各地の遺伝相談施設情報は、いでんネットで検 索できます。
    

  　　

  

  目次

  赤ちゃんの医療情報

  作者

  LAST MODIFIED 9/21/2002
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